mearinつぶやき日記

手芸や家族のこと好きなことつぶやいてます

面会が日課で生きがい

入院してから旦那さんが毎日面会に来てくれる。
徒歩と電車で1時間程の距離を毎日欠かさず!
食欲が無い時が多かったので食べれそうな果物を買って来てくれたり、色々と考えてくれて訪れてくれる。
そして面会時間30分ギリギリまで居て足をマッサージしてくれて食欲が出るようにしてくれる。
こんな旦那さん居ないよね!
談話室でしか面会出来ないので私が足を投げ出してマッサージされてるのを見ると他の患者さんが恐縮してしまう(笑)見てはいけない光景を見てしまった様な顔をする(笑)
いやいや、足をマッサージされてるだけですからお気になさらずに…って思うんだけどね!
そして入院生活が長くなると旦那さんは家で電気も暗くして泣いてばかりいる事が分かった…
それと連鎖してかTVが壊れた…そしてFAX複合機も壊れた…こんな負の連鎖ってあるのね。
旦那さんは2階に上がると私を思い出して辛いから上がれないと言い1階の和室に布団を敷いて寝ているという…
あらら…これは困った…
病人よりも重い重症な感じ…
私は旦那さんに支えられて楽観的に治療に専念出来ているけど、旦那さんの精神的な負担は計り知れない程弱りきっていた。
子供達からパパに連絡をしてあげると電話越しに泣いてるらしい。
そんな不安定な日々も少しずつ病院に面会に来ることで落ち着いてきた。
毎日の生きがいだと喜んで来てくれる様になった。
旦那さんはもちろんの事、子供達にも不安な気持ちにさせてしまってる…と辛くなるが家族の愛をヒシヒシと感じる事が出来た。

入院生活あるある

入院生活って何を楽しみにしていいか分からなくなる時がある…
治療はしているが腫瘍にどこまで効いているのか?見た目では把握できなくて不安になる…誰に聞いて良いかいつ聞いて良いか頭はグルグル考えてしまう…毎日の回診の時はサーと来て体調を確認してくれてゆっくり話すタイミングではない気がするし…先生も4、5人でまとめて来るので私的には話しづらい…とにかく今は治療を頑張るしか無い!と自分に言い聞かせて乗り切るしか無かった!
唯一の楽しみはたまにコンビニを徘徊すること(笑)
無性に食べたくなった、みたらし団子探しに出掛けた時もあった…和菓子屋から仕入れてるみたらし団子を見付けた時は嬉しかったなー!店員さんに入荷する時間も聞いて午後イチで入荷する事も仕入れたのでいつも午後にねると買いに行っていた!
そんな徘徊してる私と同様に徘徊してるとみられる患者をチラチラ見掛けた。特に足を骨折したと思われる若い男の人!(笑)病院食だけじゃ足りないらしく買い足しに来てる様子!そして足を怪我する人は大抵若い男の人!(笑)どんだけスポーツしたんだよーっと突っ込みたくなった!(笑)
昔スポーツ施設で勤務してた時があったけどたまに来て運動して足を怪我する人は結構いたので納得!!
そして病院から富士山が見たいと期待していたが私の病棟は5階で見晴らしがイマイチ…富士山どこからも見えなかった(ToT)上の階だと見えるらしい…残念…
スマホWi-Fiも病院では無かったので当初は困った…家でWi-Fiがいつもあったので契約を3ギガのままにしてたからだ。スマホを見る頻度が高くなり3ギガなんて足りる訳が無かった…追加出来るが1ギガ増やすのに500円程掛かり、それを何と8回程繰り返すことになった(笑)高くついた!!早速2月からはギガ数の契約見直しをした!娘がブルーノ・マーズのライブに行って動画を送ってくれたがそれすらダウンロードして見れなくて困り果てたが1階ロビー近くにスタバを発見!もしやFree Wi-Fiあるかも?っと調べたらホームページにはこの店舗は載ってなかったが…試しにやってみたらFree Wi-Fiがあって無事に動画がダウンロード出来た!スタバ様様だ!ありがとー!!そんな入院生活はまだまだ続く…

がん治療でゲリラ豪雨

がん治療の副作用は個人差があり、どんな部位の腫瘍を治療するか、治療内容や個人の体調などさまざま。
入院が進むにつれてがん患者の仲良しさんに話を聞いたりして婦人科だけでも色々な病気があることに驚いた!
そして皆口々に話すのが色々な科で調べて最終的に婦人科の病気に辿り着けた、自覚症状が無い人が多数いた。あ、私だけが気付かなかった訳じゃ無い事にホッとする…
そして副作用も様々で髪の毛が抜ける人が殆どで私は珍しい方だった!
私の副作用は他の人はやってない放射線治療が大きかった。まずは吐き気が出たので吐き気止めを毎食前に飲み。そして、便秘解消した後はほぼ下痢に襲われた(¯―¯٥)私はゲリラ豪雨と呼んている(笑)
下痢が続くと体力が奪われて食欲が無くなり食べれなくなった…食べないとフラフラして病院内を移動するにも息が切れた。食べたものが通過するだけで留まってくれないみたいで体重もジリジリと減る一方だった…いつも食事は残してたので戻す時に遊んでみた(^o^)こんな気分転換してないとやってられないわ。

そして抗癌剤の治療では浮腫みが凄かった!3日間で5キロも増えた!顔は扇風機おばさんみたいで足は象みたいになった!これも数日すると元に戻るが戻ったと思ったら次の抗癌剤の日になってる感じでエンドレス浮腫みとの闘いだった!
副作用的には軽い方なのかもしれないけど…私的には辛い…
手術の人も大変だけど…手術してなくったって私もつらいのよー(ToT)って叫びたい気持ち。旦那さんには弱音を吐いて辛い気持ち共有してもらえたからホッとする。ありがたい…

抗癌剤治療始まる

放射線治療が始まった翌日、抗癌剤治療も始まった!
婦人科の担当医師からは抗癌剤治療の説明があり旦那さんと一緒に聞いてもらった!
私には難し過ぎて聞いても忘れそうだし(笑)
今回の抗癌剤放射線治療を助ける役目があり、海外では手術と同等の治療効果が得られているということ。
週1回で5回投与すること。
嘔吐や下痢を伴う事があるが薬でコントロールしていくので心配無いとのこと。
そしてこの抗癌剤では髪の毛は抜けない人が多いとのこと。
当初抗癌剤が、がん治療のメインだと思い込んでいたが、私の子宮頸がん腺がんには放射線治療メインの抗癌剤補助というのが支流であることを知った!そして5週続けて治療した後に東大病院の小線源治療を受けに行くとのこと。
がんの知識ゼロからの専門知識は聞いてても覚えられない…(TOT)
記憶力の乏しさを痛感する…
抗癌剤投与当日の夜中0時から点滴エンドレススタート3日間で合計18本の点滴の数!おおよそ5000cc半端ないな!(¯―¯٥)10時に尿管を入れに看護師さんが来て尿道に管を入れてくれた。半端ない違和感チリチリピリピリする感じ慣れるまで大変…ま、トイレ行かないで済むのは利点だけど…2時間置きに尿量を測りに看護師さんが取りに来る。看護師さんって大変ね…11時頃から抗癌剤スタート!18本の内、抗癌剤は1本のみ、他は利尿剤や水分、抗癌剤をスタート前に別の個室に移動して5分間は看護師さんが付き添ってアレルギーなどが無いかチェックする。初回なので心電図などのモニターまで付けて。大掛かり。そんな大掛かりな中で昼飯(笑)これ普通に出てくる…そして吐き気なども無く食べられた!抗癌剤=吐き気で嘔吐のイメージが崩れた。逆に安堵した。これなら耐えられる!!
抗癌剤に問題が無かったので自室のベッドに戻りエンドレス点滴!!3日目に尿量を測るのが終了したので尿管を抜いてもらってラストスパートの点滴、看護師さんが速度を早めてくれて昼過ぎにはお勤め終了!!3日間おつかれさまでした~!\(^o^)/
入れなかったシャワー入れるー!!これから5週間がんばるぞー!!ちなみに抗生剤の間は便秘になりました…(¯―¯٥)
久し振りの便秘、解消するのに下剤3回飲んでやっと4日ぶりに出た!やれやれ

放射線治療始まる

最初の入院から1週間後いよいよ放射線治療がスタート!
初めにお腹のヘソ下と両方の腰に☓の印を付けてもらう!毎回CTの画像と照らし合わせて照射位置を合わせる為の物でこれ重要!位置がズレたら腫瘍に当たらないからね!しかもこの印シールタイプのタトゥーなんですって!洗っても取れないけどボディクリームとかは油分で落ちるのでNG!
リニアック治療とも言うらしく、リニアック室の前で待つと中の技師さんから呼ばれる、手首のバーコードを読み取ってもらい中に…そしてマスクを外して斜め上にある方を見てくださいと…なんだ?何が始まる?と思ったら顔認証システムで毎回認証されるまで立って持つ!これは…最新ですな!(^o^)
そう言えば、CT検査の時に写真を撮りますねと撮られてた!それか?納得!
カゴに上着と荷物を置いて機械の横に行き、台の上に上り足の形の所に足を合わせて置き寝るタオルをお腹の上に掛けられるのでお腹を上はみぞおちまで上げ、下はパンツごと太もも位まで下ろした。
マジかよー、パンツまで下ろすなんて聞いてないよーと思ったけどこれは仕方無い…しかも出血もまだしていたから、もしかしたら出血しちゃいますっと初めに伝えた!ナプキンしてても下ろしたら意味ないしね(笑)
そして手をバンザイさせられたが、両方とも40肩やってたから硬くて上手く上がらすタオルを敷いて高くしてもらい調整してもらった!さあ印に合わせて微調整を済ませいよいよ照射!部屋にはオルゴールの音楽が流れていて快適🎵機械がグルグルと回り始めて照射時間は5分位で終了!思ったよりアッサリ終わった!
こんなもんなのかー?放射線って!って思っていたが…病室に戻ったら何だかムカムカして夕飯食べれなかった…(TOT)これが副作用なのかー?治療甘くないな…痛感した。

ドタバタ再入院早まる

東大病院受診を無事に終えて既に昼すぎ…お腹が空いてしまったので売店でおにぎりを買って食べようとしたが椅子が少なくて空くまで待っていた…こんな大きな病院なのに食べられるスペースが少ないなんて残念過ぎる…(TOT)
会計済ませるのに更に時間は掛かり結局家に辿り着けたのは3時…おやつの時間じゃん!
もう体力的にもヘロヘロだったのでパジャマに着替えて2階のベッドに潜り込んだ!
でも寝る前にトイレ行っておこう、とトイレに入るとまさかの大量出血再び( ;∀;)マジかよー!
寝てる場合ではない…とにかく病院に電話して再入院しなきゃ!夜このまま家に居たら動けなくなる…大慌てで着替えを済ませ昨日退院した荷物を再びリュック2個に詰め込んで旦那さんの居る下に行き病院の婦人科に電話して今から直ぐ行くことを伝えた!
GOタクシーで呼んだスライドドア車に乗り込み病院に…今日でタクシー3回目…
外来時間は終わっていたが婦人科の診察室で止血処置をしてもらい待つことに…先生に診てもらっている間に旦那さんには再入院手続きをしにいってもらった!こんな時一緒に居てくれて本当に助かる…有り難い!!
看護師さんに先に病室まで連れて行ってもらったが通ったことのないルートで、これは知る人ぞ知る裏ルート!関係者のみが使えるらしい…最短距離で病室まで辿り着けた!
そして再びベッドへ…前回の隣の部屋に1個移動!
トイレも隣の便利なベッド!
ドタバタ再入院は始まった!

東大受験じゃない受診

東大病院受診の日が来ました!受験じゃなくて受診でね(笑)
今回も病院まではタクシーで、車で40分位だが平日は混む…タクシーの運転手さんが高速で行ってみましょう!と判断してくれて無事に8時半には到着出来た!初診受付を済ませてから放射線科の予約10時までには余裕だと思っていたらまさかの10時過ぎても初診受付終わらず( ;∀;)予約時間過ぎてしまった…
あんなに早く着いたのになんてこったい(TOT)
更に受付済ませたら採血してくれと…更に予約時間過ぎるという大失態…どんだけ早く来ないと行けなかったの〜東大は〜!!
気付いたら昼近く…やっと放射線科の先生からの説明を聞くことになる。旦那さんも一緒に中に入って説明を聞いてくれた!
東大病院の方にもデータは全て来ていて今回受ける治療の詳細が明らかになる。小線源治療なるもので腫瘍に直接膣から針を入れて刺し放射線を照射する治療で外部照射では照射仕切れない腫瘍の隅までCTを見ながら照射していく最先端治療になると言うこと。膣から入れるにあたって麻酔をして痛みが分からない様にしてからの治療になるということ。正味2時間程の治療になり、麻酔が覚めてからの帰宅で通院で週2回4回行うということ。
この治療には医師2人が同時に治療を行うために東大病院でないと医師が足りず行えない事が多く他の病院から患者さんが治療に来るという。
今回もそのパターン!
ちなみに東大病院には放射線科の医師だけで10人以上いるらしい。通常は3人程…その差は歴然!私の担当してくれている病院の先生達も皆東大病院出身者でした。なので兄弟みたいなものって表現をしたんだわね!
東大病院の治療は2月半ば…まだまだ先の話だが道筋が見えて安堵した\(^o^)/